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Studie zur Lebens- und Versorgungssituation von Erwachsenen mit Spina bifida

Wie leben Erwachsene mit Spina bifida in Deutschland? Eine qualitative und quantitative Befragung zur Lebenssituation, zur Lebensqualität und zur gesundheitlichen Versorgung

Durchführende Institution: Universität Osnabrück, Fachbereich 8 - Humanwissenschaften, Abteilung New Public Health, Prof. Dr. Birgit Babitsch

Ansprechpartnerin: Prof. Dr. Birgit Babitsch

Kooperationspartner: Dr. Theodor Michael, Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) der Charité - Universitätsmedizin Berlin.

Laufzeit: Juni 2013 bis Juni 2015

Spina Bifida ist eine seltene und komplexe Erkrankung, die durch weitreichende medizinische und soziale Folgen gekennzeichnet ist. Dies resultiert in einen hohen medizinischen Versorgungsbedarf, den nur ein hochprofessionelles Team aus Spezialisten verschiedener Fachgebiete sachgerecht leisten kann. Während Kinder und Jugendliche in der Regel sehr gut in sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) betreut sind, gestaltet sich der Übergang zum Erwachsenenalter, die sog. Transition, und die Versorgung von Erwachsenen aufgrund fehlender koordinierter Versorgungsstrukturen eher schwierig. Ziel dieser Versorgungsstudie ist es ein Bild über die Lebens- und Versorgungssituation von Erwachsenen mit Spina bifida in Deutschland zu gewinnen. Hierbei soll herausgefunden werden, welche Versorgungsrealitäten bestehen, wie sich die Betroffenen gegenwärtig sowohl in medizinischen, als auch in sozialen Bereichen organisieren, ob diese Versorgung ihren Anforderungen entspricht und welchen Versorgungsbedarf sie zur Verbesserung der Lebenssituation bzw. ihrer Gesundheit sehen. Die Studie wird partizipativ mit Menschen mit persönlicher Erfahrung mit dem Krankheitsbild Spina bifida durchgeführt (user-led research). Die wissenschaftliche Untersuchung sieht zunächst eine qualitative Befragung in Form von leitfadengestützten Interviews mit Expert*innen aus dem Bereich der Versorgung von Erwachsenen mit Spina bifida, betroffenen Personen und Angehörigen vor. Aufbauend auf den Ergebnissen soll ein Fragebogen entwickelt werden und eine quantitative Erhebung der Lebenssituation, der Lebensqualität und des Versorgungsbedarfs aus Sicht der Betroffenen erfolgen. Auf Basis der gewonnen Erkenntnisse wird eine Bewertung der Versorgungssituation vorgenommen und ein patientenorientiertes Versorgungskonzept entwickelt.